Alessandra Aguilar y Fernando Alarza unidos con Reto Dravet

Alessandra Aguilar y Fernando Alarza se unen a Reto Dravet - A TU RITMO

El pasado miércoles 13 de junio los runners populares han corrido en Madrid para apoyar el Día Internacional del Síndrome de Dravet (se celebra el 23 de junio) en una quedada solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Dravet, donde la atleta olímpica Alessandra Aguilar y el triatleta internacional, Fernando Alarza, se unieron a la causa.

El objetivo del encuentro solidario fue reunir la mayor cantidad de corredores luciendo la camiseta morada y el dorsal solidario del equipo Reto Dravet para dar visibilidad a esta enfermedad compleja que va mucho más allá de una simple epilepsia, y que afecta sobre todo a niños.

¿Te apuntas a correr en el Retiro? ¿No estás en Madrid pero quieres colaborar con la Fundación y unirte al equipo morado? Puedes comprar tu dorsal a partir de 5 euros entrando aquí: dorsal.retodravet.com 

El punto de encuentro fue Asics House Madrid donde algunos de los Asics FrontRunner guiaron a los corredores en el recorrido que se hizo por el Parque del Retiro.

Compra tu dorsal en dorsal.retodravet.com , imprímelo y sal a correr con él. Hazte una foto y súbela a tus redes sociales con el hashtag #RetoDravet2018. Recuerda que debes mencionar a @retodravet para participar de grandes premios.

Para más información puedes entrar en el evento de Facebook pinchando aquí: https://bit.ly/2L7DnGJ

SOBRE LA ENFERMEDAD

El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético y se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexo febril como en ocasiones en ausencia de fiebre.

En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas, el retraso cognitivo se hace más evidente así como la aparición de otros signos neurológicos (ataxia) y alteraciones graves de la conducta.

Esta enfermedad es una de las variantes más severas de las canalopatías descritas hasta la fecha. Las convulsiones febriles, variantes benignas de la enfermedad, también forman parte de esta familia.